"Ich würde alles wieder genauso machen." (Studie)

Freitag, 28. September 2018

"Ich würde alles wieder genauso machen."
Nach einer lebenslimitierenden Diagnose in der Schwangerschaft die gemeinsame Zeit nutzen und nicht bereuen.



"Wenn Eltern in der Schwangerschaft erfahren, dass ihr Kind von einer lebensbegrenzenden Erkrankung betroffen ist, sehen sie sich mit emotionalem Leid konfrontiert und müssen Möglichkeiten in Betracht ziehen, die sich auf den Rest der Schwangerschaft, auf ihr künftiges Leben und ihre Familienmitglieder auswirken werden.
Für diejenigen, die weitertragen, war bislang wenig darüber bekannt, ob langfristig ein Bereuen einsetzt oder nicht, Ursachen für solche Gefühle oder wie sich diese Entscheidung insgesamt auf das weitere Leben auswirkt.
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97,5 % der Teilnehmer an der Studie bereuten ihre Entscheidung nicht. Die Eltern schätzten das Kind als Teil der Familie und hatten die Möglichkeit ihr Kind zu lieben, zu halten, kennenzulernen und wertzuschätzen. Die Betroffenen empfanden die Zeit vor und nach der Geburt als sehr wertvoll. Obwohl diese Zeit als emotional schwierig empfunden wurde, artikulierten alle Eltern, dass es eine bedeutsame und verändernde Erfahrung war, die noch lange nachwirkt."

Quelle:
"I Would Do It All Over Again": Cherishing Time and the Absence of Regret in Continuing a Pregnancy after a Life-Limiting Diagnosis. Wool C, et al. J Clin Ethics. 2018.  


Auswirkungen einer stillen Geburt auf die verwaisten Eltern. (Fachartikel)

Dienstag, 6. Februar 2018
Die Notwendigkeit der umfassenden Betreuung von Eltern, die einen perinatalen Verlust erfahren, ist heute zum Glück schon viel mehr im Bewusstsein vieler Fachpersonen, als noch vor einigen Jahren. So hat die Erfahrung gezeigt, dass es nicht - wie früher angenommen - das beste ist, die Eltern gar nicht mit dem verstorbenen Kind zu konfrontieren, ihnen sozusagen "den Anblick zu ersparen". Im Gegenteil kann dies den Trauerprozess erheblich stören und zu vielen zusätzlichen Problemen führen, die durch qualifizierte Begleitung und Anleitung der Eltern durch das Fachpersonal minimiert werden können.  Eine gerade erschienene Studie hat sich auch mit diesem Thema befasst.

Die Auswirkungen einer stillen Geburt auf verwaiste Eltern: eine qualitative Studie.

"Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung verschaffte den Eltern Zeit, sich auf den bevorstehenden Tod ihres Ungeborenen vorzubereiten. Eltern schätzten diese Zeit, die sie zwischen der Diagnose und dem Tod/der Geburt hatten, um Erinnerungen mit ihrem Kind vor dessen Tod  zu sammeln. Diese Zeit half ihnen in ihrem Trauerprozess. Die meisten Eltern äußerten, dass sie die Unterstützung durch das multidisziplinäre Team in dieser Zeit als wertvoll empfanden.
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Wie Eltern nach der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung für ihr Kind in der Schwangerschaft und bei der Geburt betreut werden, hat erheblichen Einfluss auf ihren Trauerprozess. Die Bedeutung einer klaren, unterstützenden und sensiblen Begleitung auch nach dem Tod des Kindes hat sich ebenso herausgestellt wie die Notwendigkeit von entsprechend geschultem Fachpersonal und Trauerbegleitern."

The impact of stillbirth on bereaved parents: A qualitative study.

"The diagnosis of a life-limiting condition allowed parents time to prepare for the impending death of their baby. Parents appreciated the time they had between diagnosis and death/birth to create memories with their baby before their baby’s death and how this time helped them in their grieving process. Most parents expressed that they valued the support of the multidisciplinary team during this period.
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How parents are cared for following the diagnosis of a life-limiting condition for their baby in pregnancy or following stillbirth has considerable impact on their grieving process. The importance of a clear, supportive and sensitive post mortem consent procedure is highlighted as is the importance of appropriately trained staff and professionally integrated bereavement care."


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Ganzen Artikel lesen: 

The impact of stillbirth on bereaved parents: A qualitative study
Daniel Nuzum, Sarah Meaney, Keelin O’Donoghue
Published: January 24, 2018
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0191635

 

Es zählt jede Minute liebender Fürsorge (Artikel)

Samstag, 27. Januar 2018



Wenn Neugeborene sterben, zählt jede Minute liebender Fürsorge

"Trotzdem die Mütter wussten, dass ihre Kinder vielleicht nicht überleben, oder nur ein paar Minuten nach der Geburt, erlaubt dieses Programm ihnen und den Vätern  diese Momente zu verbringen und festzuhalten, ihr Kind zu schaukeln und zu lieben, bis es verstirbt und  die Schönheit einer Geburt zu erleben .
All dies geschieht, während das Palliativteam alles tut, um das Wohlbefinden des Babys zu gewährleisten und es greift so wenig wie möglich in die Bindung zwischen Baby und Eltern ein.
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Und ich lerne, dass es möglicherweise Alternativen zur Beendigung einer Schwangerschaft gibt. Wenn Frauen manchmal die Wahl haben, ein Baby mit begrenzter Zeit bis zur Geburt auszutragen und ihnen die Möglichkeit gegeben wird, den natürlich Verlauf abzuwarten und den Trauerprozess  zu beginnen, dann haben die Mütter die Chance, besser mit ihrem drohenden Verlust zurecht zu kommen."



 When newborn babies are dying, every minute of loving care counts

"Despite the fact that the mothers knew that their babies might not survive even a few minutes after birth, the program allowed them and the fathers to spend those moments holding, rocking and loving their child until he or she passes, experiencing the beauty of birth.
All this happens while the palliative care team does everything possible to keep the baby comfortable and interfere as little as possible in the bonding between baby and parents.
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And I am learning that there may be alternatives available to terminating a pregnancy. Sometimes, by allowing women to choose to carry a baby with limited time to birth by permitting a natural life course with a grieving process, mothers have a chance to better cope with their impending loss."

John Rhee
NEW YORK DAILY NEWS
Freitag 26.01.2018

Familien gesucht (Dokumentarfilm)

Montag, 22. Januar 2018
Für einen Dokumentarfilm für das öffentlich-rechtliche Fernsehen werden Familien gesucht - und zwar am besten Familien, die derzeit noch schwanger sind und sich auf die Geburt ihres kranken/behinderten/ wahrscheinlich sterbenden Kindes vorbereiten.

Wir suchen daher Eltern, die sich entschieden haben, ein krankes/todkrankes Kind auszutragen. In enger Absprache mit den Betroffenen und höchstem Respekt vor dem, was sie erleben, soll diese schwierige Lebensphase dokumentiert werden. Es geht u. a. darum, dass Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch, z.B. die Palliative Geburt bekannt und gewürdigt werden. Wenn Sie Interesse haben oder zunächst nähere Informationen zu dem Filmprojekt wünschen, kontaktieren Sie bitte: 

kontakt@palliative-geburt.info


Expertengespräch zum Thema palliative Geburt oder Schwangerschaftsabbruch

Samstag, 13. Januar 2018

"Warum ist es so wichtig, sich schon vor einer Schwangerschaft mit dem Thema Pränataldiagnostik auseinander zu setzen? Nutzen werdende Eltern das Recht auf Nicht-Wissen? Was tun, wenn es eine pränatale Diagnose und eine lebenslimitierende Erkrankung bei dem ungeborenen Kind gibt? Fragen, die Experten aus verschiedenen Bereichen und Betroffene gemeinsam bewegt haben. Diese Podiumsdiskussion fand im Anschluss der Lesung des Romans "Lilium Rubellum" von Kathrin Fezer Schadt am 08. Dezember 2016 bei GESUNDHEIT AKTIV statt."

Teilnehmer der Gesprächsrunde vom 08.12.2016: 
Kathrin Fezer Schadt (Autorin und Journalistin), Angelika Maaser (Gynäkologin), Dr. Stefan Schmidt-Troschke (Geschäftsführender Vorstand von Gesundheit aktiv e.V.), Kirsten Achtelik (Autorin und Jornalistin), Dr. med. Lars Garten (Leitung Palliativteam Neonatologie, Charité Universitätsmedizin Berlin).
 
Quelle: Gesundheit aktiv e.V. 

Empfehlungen für die Palliativversorgung und Trauerbegleitung (Fachartikel)

Montag, 8. Januar 2018
Empfehlungen für die Palliativversorgung und Trauerbegleitung auf der neonatologischen Intensivstation: ein familienzentrierter, integrativer Ansatz.

"Der technische Fortschritt ermöglicht uns heute eine lebenslimitierende oder tödliche Erkrankung in der Schwangerschaft zu entdecken, so dass die Eltern (in der Regel) Zeit haben, sich auf die Geburt ihres sterbenden Kindes vorzubereiten. Aber auch unvorhergesehen können Probleme auftreten, die zum Tod des Kindes führen. In beiden Szenarien sollte die perinatale Palliativversorgung als Konzept für die Unterstützung der Familie angeboten werden. Da der Schwerpunkt in der Berufsausbildung sich auf die Rettung von Leben konzentriert, fühlen sich viele Mediziner und Fachkräfte mit der palliativen Versorgung unwohl. Der Zweck dieses Artikels besteht in der Formulierung  von Empfehlungen für die Umsetzung familienzentrierter perinataler und neonataler Palliativpflege und die Bereitstellung von Unterstützung für die hinterbliebenen Familien, die einen solchen Verlust erfahren. Es wird ein Überblick über die Kernkonzepte und -werte gegeben, gefolgt von Interventionsstrategien zur Förderung eines integrierten familienzentrierten Ansatzes in der Palliativ- und Trauerpflege. Der abschließende Abschnitt enthält evidenzbasierte Empfehlungen." 
(Kenner et al. 2015)

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"Technological advances have increased our ability to detect a life-threatening, life-limiting or lethal problem early in pregnancy, leaving parents months to anticipate a death or a prematurely born infant. Babies can also be born with unanticipated problems that could lead to death. In either scenario, perinatal palliative care should be offered as a strategy for family support. Since the preponderance of professional training focuses on saving lives, many health professionals are uncomfortable with palliative care. This article's purpose is to define best practices for the provision of family-centered perinatal and neonatal palliative care and provision of support to bereaved families experiencing anticipated and unanticipated life-limiting conditions or death of their infant. An overview of core concepts and values is presented, followed by intervention strategies to promote an integrated family-centered approach to palliative and bereavement care. The concluding section presents evidence-based recommendations." (Kenner et al. 2015)



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Weiterlesen im Original-Artikel:  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4660047/